Malattie rare, in Trentino ogni anno 15 nuovi casi

Le patologie reumatiche colpiscono quasi 500 persone in provincia


Jacopo Tomasi


TRENTO. Lupus, sclerodermia, sindrome di Sjogren, polimiosite. Sono malattie rare che colpiscono soprattutto donne tra i 20 ed i 50 anni. In Trentino i pazienti che soffrono di queste malattie reumatiche infiammatorie, sono 420. Ogni anno all'unità operativa di reumatologia del Santa Chiara si presentano 10-15 nuovi casi e, purtroppo, si contano mediamente 2 decessi all'anno.

L'arcipelago delle connettiviti, così si chiamano queste malattie, è generato da infiammazioni che possono coinvolgere diverse parti dell'organismo umano, dalla cute alle articolazioni, passando per muscoli, cuore, polmoni, reni. Nascono da una predisposizione genetica del paziente, ma sono generate anche da fattori esterni. Ne hanno sofferto personaggi illustri come ad esempio il pittore Paul Klee, la cantante Maria Callas, la pop star Michael Jackson.

Le manifestazioni sono diverse tra loro: dermatiti particolarmente vigorose sul viso (lupus), secchezza degli occhi o della bocca (sindrome di Sjogren), dolori articolari, alterazione del colore delle mani. La sclerodermia, poi, rende la pelle ed i tessuti fibrosi. Una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo possono portare ad un miglioramento della qualità della vita dei pazienti che - come sottolinea il primario di reumatologia, Giuseppe Paolazzi - è molto cresciuta negli ultimi cinquant'anni. Resta, per i casi più gravi, un impatto psicologico complesso e delicato. Queste malattie, infatti, possono essere altamente invalidanti.

«Fortunatamente - spiega Paolazzi - grazie al progresso scientifico che ha permesso di trovare nuovi farmaci e di utilizzare meglio quelli vecchi, queste patologie possono essere controllate meglio, con riscontri positivi per i pazienti». Come detto, in Trentino i malati sono 420: 150 hanno la sindrome di Sjogren, 100 la connettivite indifferenziata, 80 il lupus, 70 la sclerodermia, 15 la polimiosite e 5 connettivite mista. La guarigione totale è quasi un miraggio, ma il controllo della malattia per molti è una realtà consolidata. Certo, sono malattie gravi che possono portare anche alla morte. In Trentino i decessi sono mediamente 2 all'anno, causati soprattutto da crisi renali e polmonari.

Di tutto questo si parlerà domani al Grand Hotel Trento in occasione del convegno organizzato dall'Associazione trentina malati reumatici (Atmar), presieduta da Annamaria Marchionne. Oltre alla preziosa presenza di medici altamente qualificati, sarà importantissima la testimonianza diretta di alcuni pazienti trentini. La scheda Le malattie L'arcipelago delle connettiviti comprende lupus, sclerodermia, sindrome di Sjogren, polimiosite, connettivite mista e indifferenziata. I numeri In Trentino i pazienti sono 420. Ogni anno si riscontrano tra i 10 ed i 15 nuovi casi. Nonostante la scienza abbia favorito dei miglioramenti, queste malattie possono portare alla morte. Il convegno Al Grand Hotel Trento, domani dalle 9 alle 16, si terrà il «Rheuma Day 2011: arcipelago connettiviti», organizzato da Atmar con con la reumatologia del Santa Chiara.













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