Malattie rare, 110 entrano nei Lea
Oculistica e Genetica del S.Chiara tra i nuovi centri di riferimento
TRENTO. Si va dalle sindromi malformative congenite ai difetti congeniti del metabolismo, alle sindromi da neoplasie endocrine multiple. Sono 110 le nuove malattie o gruppi di malattie rare che da oggi sono ricomprese nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza. Lo ha deciso la giunta provinciale su proposta dell'assessore alla salute Luca Zeni, che ha recepito quando stabilito a livello nazionale. L'aggiornamento prevede anche il passaggio di alcune malattie da rare a croniche e viceversa, e cambiamenti di collocazione clinica di alcune malattie rare già esistenti. «La presenza della nostra Provincia all'interno dell'area vasta interregionale per le Malattie Rare, e il centro di coordinamento provinciale, consentono di fornire risposte importanti ai malati - ha detto l'assessore -. È a loro che dobbiamo guardare per offrire il miglior sostegno possibile a malati e famiglie che vivono un percorso così doloroso e non inquadrabile in protocolli standard». Con questo provvedimento sono state inoltre approvate le disposizione di carattere procedurale che consentono all'Azienda sanitaria di garantire nei termini previsti la presa incarico dei nuovi malati rari, l'esenzione alla compartecipazione alla spesa e l'erogazione di altre provvidenze previste nei casi specifici. È stato individuato un elenco aggiornato di Centri di riferimento di area vasta, centri accreditati per il riconoscimento, la certificazione e la presa in carico dei pazienti. Per la provincia di Trento sono stati riconosciuti altri due Centri di riferimento, Oculistica e Genetica dell'Ospedale S.Chiara di Trento, che si aggiungono a quelli individuati lo scorso settembre.