TRENTO. Per chi ha una malattia rara la vita è fatta di ostacoli che non si limitano alla patologia in sè e alle sue conseguenze fisiche: tante cose che un malato “normale” è abituato a dare per scontate non lo sono affatto. Ci si scontra con problemi legati a meccanismi di organizzazione sanitaria, ma anche con la riluttanza del personale sanitario ad affrontare situazioni diverse dal solito. Fino ad arrivare agli eccessi che una nostra lettrice, Lidia, ha segnalato a dilloaltrentino@giornaletrentino.it: “un gravissimo episodio – scrive - ahimè ormai reiterato nel tempo, che avviene presso il punto prelievi Crosina”.

“Io sono affetta da una malattia rara metabolica, che comporta un costante follow up, con delle analisi che vanno fatte con cadenza regolare. Si tratta di normalissime analisi del sangue, nulla di speciale né di complicato, semplicemente la procedura è diversa da quella standard.

È già tuttavia la terza volta che al mio arrivo presso il punto prelievi Crosina, dopo aver correttamente fatto il check in, vengo letteralmente rifiutata dalle infermiere”.

LA MAPPA INTERATTIVA DELLE SEGNALAZIONI

L’episodio raccontato da Lidia è inquietante: “La settimana scorsa l' "infermiera" che avrebbe dovuto praticare le analisi una volta visto di cosa si trattava si è alzata ed ha più volte ripetuto "io queste analisi non le faccio, non le ho mai fatte". È stato dunque necessario cercare una collega che la sostituisse: tutto ciò è avvenuto con la grazia, la leggiadria e la riservatezza che caratterizza buona parte del personale del punto prelievi Crosina. Credo che anche al Pronto Soccorso abbiano sentito urlare "serve qualcuno che sappia fare quelle analisi complicate!".

Una mia congiunta ha la mia stessa malattia, e quanto riporto è accaduto anche a lei, addirittura una volta ha dovuto ripetere le analisi a causa della totale incompetenza del personale”.

Non si tratta di un caso dunque, ma di “una pratica ormai consolidata”, secondo Lidia, che aggiunge: “La gravità della situazione è tale che io e la mia congiunta siamo costrette a tenere una lista delle poche infermiere capaci e competenti in grado di gestire le nostre analisi, comunicando il nominativo alle colleghe che si rifiutano di prendere in carico il nostro dossier”.

TUTTI GLI ARTICOLI DI «DILLO AL TRENTINO»

Amara e allo stesso tempo allarmante la conclusione: “Convivere con una malattia rara è difficile, essere trattata come un animale o un fenomeno da baraccone è ancora peggio, sballottata da un'infermiera all'altra, come se fossi un pacco di cui liberarsi, non una persona.

Inutile dire che ho chiesto chiarimenti all'Azienda sanitaria, senza alcun riscontro.

Signori e signore, benvenuti nella sanità trentina”.