ROVERETO. Greta a nove anni. Soffre dalla nascita di una rara malattia rara genetica neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale. A Rovereto ha colpito finora due persone, lei ed un adulto. La Sma2 colpisce il sistema nervoso distruggendo le cellule che controllano la contrazione volontaria dei muscoli. E questo comporta enormi difficoltà di movimento autonomo, peraltro destinate ad aumentare con il crescere della bambina: le terapie riescono a contenerne e ritardare gli effetti, ma ad oggi la Sma2 non è considerata curabile.

Greta non cammina, riesce a mantenere con una certa instabilità la posizione seduta. E si muove con una carrozzina elettronica. Le consente una certa autonomia, ma solo all’esterno perché con la sua famiglia vive in una mansarda, a Sacco, che non ha né le caratteristiche né gli spazi - una camera abbastanza ampia per poter attrezzata per le sue esigenze ed un bagno altrettanto progettato per lei - per permetterle di fare in autonomia anche quello che la sua malattia le permetterebbe. Per questo i suoi genitori hanno avviato, qualche anno fa, la costruzione adiacente alla casa di un nuovo appartamento al piano terra, convertendo la vecchia falegnameria di famiglia. Ingresso a raso aperto sul giardino, spazi interni ampi compatibili con il movimento di una carrozzina. Tutto quello che serve per garantire alla bambina il minimo di autonoma che le è permesso dalla Sma2. Ma arrivati a tre quarti dell’opera, e con un mutuo già acceso sulla nuova realizzazione, si sono bloccati per carenza di fondi.

«Chiediamo una mano a chi può farlo, e nelle misure che può, per dare a Greta la possibilità di una vita un po’ migliore. Dipende da noi 24 ore al giorno, anche solo per essere spostata di tanto in tanto nel letto di notte, e questo purtroppo non cambierà, ma nella mansarda dove viviamo oggi non le è possibile nessun movimento. Da soli non riusciamo ad andare avanti con i lavori, almeno non in tempi ragionevoli». Qualcosa hanno raccolto in questi mesi da una raccolta fondi avviata su Facebook, ma restando molto lontani da quello che si possa considerare un sostegno sufficiente per riavviare il cantiere e completare impianti ed arredi.

La famiglia non è in contatto con associazioni o realtà di volontariato che possano aiutarla almeno in questo lavoro di sensibilizzazione. Chiede quindi a chi ritenesse di farlo di versare direttamente sul conto della mamma, Debora Fait, con causale “un aiuto per Greta”. Iban : It57r0585620800088571410980. La banca è la filiale roveretana della Banca Popolare dell’Alto Adige.