Lei gli stringe il viso tra le mani. Lui l’abbraccia alla cinta, la porta a sé, la bacia. Lei risponde con una raffica di baci. Di baci e di carezze. 

Lei dice: «È come il primo giorno. Lo stringo. Lo accarezzo. Lo amo così da sempre...». 

Marisa Trentini ha 78 anni. Due mesi in più di suo marito, Luigi Degasperi. Dal 2021 Luigi vive al Nucleo Alzheimer della casa di riposo Don Bosco di Bolzano. Ha lo sguardo stupito, perso e disorientato: il marchio di questa malattia tremenda che ti porta via, lontano, in un altro mondo che fatichi a comprendere. Luigi, in qualche modo, Marisa la riconosce. Magari non ricorda il nome. Ma intuisce. Si fida. Le prende il braccio, poi la mano. Se lei si allontana un attimo, la segue con lo sguardo. Se è seduto, si alza, si aggrappa al corrimano e la cerca. Se è in piedi, si aggrappa al corrimano e la punta per raggiungerla. Luigi parla piano. Di cose che vede e conosce solo lui. Sussurra a fantasmi che noi non vediamo. Marisa, questo mondo nascosto, lo percepisce. Risponde, asseconda, dialoga. Stringe il suo uomo. Lo accarezza. Lo bacia ancora.

Si sono sposati 50 anni fa esatti: 18 maggio 1974, chiesa dei Carmelitani. Oggi alla stessa ora, si “risposano” per la seconda volta nella cappella della struttura. Rinnovano le promesse. Stessi fiori, un bouquet di meravigliose calle bianche. «Bellissime, con il fusto lungo, ne regalerò una a ogni signora presente». Stessa musica, l’Ave Maria di Gounod eseguita al pianoforte da un’amica. Lo scambio degli anelli. Quando partirà l’Ave Maria, la figlia Marian sarà accanto al padre in attesa della sposa. Marisa verrà accompagnata all’altare da Stephan, l’angelo custode di Luigi, l’operatore che lo segue come un’ombra. Dopo la cerimonia, che sarà breve per non affaticarlo troppo, un piccolo ricevimento al piano di sopra. I confetti e la torta. «Per condividere con tutti gli ospiti, che oggi sono i nuovi amici di mio marito, questo momento di felicità e resilienza. Resistenza, sì, alla malattia che vuole cancellare ricordi e sentimenti. Che vuole dividermi dall’uomo che amo. Ma non ce la farà. Mai. Il nostro “secondo” matrimonio è una testimonianza e un messaggio. Dobbiamo essere più forti di questo morbo maledetto e orribile, ancora senza cura». 

È emozionata Marisa. «È una settima che non prendo sonno. Esattamente come 50 anni fa...».

La foto in bianco e nero sul tavolo li ritrae sul sagrato dei Carmelitani. Belli come il sole. Lui in elegante completo anni ’70 con una cascata di capelli sulle spalle. Lei in bianco, con il vestito tagliato e cucito dalla zia. «Dopo il sì, ci siamo dati così tanti baci che il prete, sfinito, ha allargato le braccia: “Ragazzi, adesso basta”. Ma noi... Noi eravamo tanto felici, con i nostri nipotini che ci facevano da paggetti...».

La prima notte di nozze nella nuova casa preparata per mesi ma mai vissuta in attesa del “finché morte non ci separi” davanti al sacerdote. La luna di miele sul mare, a Portonovo nelle Marche. 

«Come ci siamo conosciuti? Un’amica mi disse: guarda che c’è questo ragazzo bello come un dio greco, simpatico, un po’ timido e un po’ guascone. Voglio presentartelo». Marisa arriva all’appuntamento al Caffè Prestige di piazza Cristo Re a bordo della sua Alfa spider Duetto bianca. «Guadagnavo bene, ero indipendente, mi piacevano le auto e il rombo dei motori. Vedo quest’uomo bellissimo. Mi son detta: “Ah però, mica male...”». 

Lui all’inizio fa il sostenuto. Pensa: questa se la tira. Ma la serata prosegue via liscia. Il giorno dopo si rivedono. E quello dopo ancora, e ancora e ancora... «Tutti e due ci diciamo che vogliamo restare liberi, che il matrimonio non fa per noi, ma siamo attirati l’uno dall’altra peggio di una calamita. Quando accade non hai scelta. È stato il classico colpo di fulmine». Risultato: nemmeno sei mesi, e sono già davanti al prete con fedi e testimoni. Dopo le nozze e la luna di miele, lei gli regala un camper. Iniziano a girare l’Europa. «Tanto mare d’estate. Tanto sci d’inverno. Io avevo paura dello sci, ma Luigi mi tranquillizzava, mi portava sulle piste nere, dove mai avrei pensato di scendere».

Marisa è manager d’azienda, Luigi funzionario del Banco di Roma. Poi arriva Marian e la famiglia sale a tre. Una vita serena. Un amore solido che scorre via senza scossoni. Fino al blackout. 

Il buio all'improvviso

Il buio - racconta - è arrivato all’improvviso. «Tutto è iniziato otto anni fa. Eravamo in vacanza a Caorle. L’ultimo giorno, di punto in bianco, Luigi mi guarda e mi chiede: “Ma tu chi sei?”». Marisa capisce che non è uno scherzo. Quello sguardo perso, cupo e preoccupato, non l’aveva mai visto prima. «Tornammo subito a Bolzano, iniziarono i controlli...». Un girone d’inferno. Un’altalena di preghiere, false speranze e delusioni. Lo shock della diagnosi. Mille domande nella testa. Si può curare? Rallentare? Tenerlo sotto controllo? Farlo regredire? A che punto è la ricerca? Visite, tac, risonanze, farmaci, colloqui, specialisti, fisioterapisti, neurologi, consulti ovunque.

Ma ogni caso è a sé. Ogni storia è diversa. L’Alzheimer di Luigi va veloce. «All’inizio non accettavo la malattia di mio marito. Mi ci sono voluti tre anni per trovare la forza di reagire. Poi sono scesa in guerra. All’Alzheimer do del tu. TU credi di fregarmi. TU credi di distruggere la nostra vita. Ma io non te lo permetto». Combatte, con le unghie e con i denti. Dio solo sa quanto. Fa di tutto per tenere Luigi a casa, ma, inevitabile, arriva un momento in cui la gestione e la cura in famiglia diventano impossibili. «Era il 21 aprile 2021. Con Marian lo abbiamo accompagnato qui, al Nucleo Alzheimer. È come mi avessero strappato il cuore. Mi sentivo in colpa, come se lo stessi tradendo, ma mi rendevo anche conto che non c’era via d’uscita». 

Il terremoto emotivo per chi ha una persona cara affetta da Alzheimer è devastante. Non la riconosci più. Non è più quella persona con cui hai condiviso tutto. Il tuo compagno, il tuo confidente, il tuo amante. Anche gli amici si allontanano. 

«È inevitabile - dice Marisa -, non gliene faccio una colpa. L’Alzheimer fa paura. Vedono quello che potrebbe accadere loro domani. È come uno specchio, un riflesso, un cattivo presagio da cui vuoi scappare». Il fatto che un malato di demenza “non sia più lui”, si “trasformi”, non sia più “quello che ho conosciuto io”, diventa un alibi per tagliare la corda. Anche i parenti, spesso, spariscono. Restano le mogli, i mariti. I figli non sempre. È la lotteria dell’Alzheimer: se ti capita, travolge tutto. Se la scampi, ti tieni alla larga. 

Perché abbiamo così paura? Perché siamo così codardi, così vigliacchi? 

Marisa ha una risposta: «Perché partiamo dall’approccio sbagliato. Pretendiamo che siano loro a sintonizzarsi su di noi. Ci innervosiamo. Ci disperiamo. Trasmettiamo ansia, stress e rabbia. Li tempestiamo di domande inutili e per loro senza senso: sai chi sono? Mi riconosci? No, l’unica ricetta è l’empatia. Siamo noi a dover capire loro. Hanno bisogno di coccole e carezze. La stranezza di Luigi per me è normale. Cerco di parlare la sua lingua, di farlo sentire protetto».

Che è poi anche la filosofia del nucleo Alzheimer di Don Bosco. Quattordici posti letto. Una terrazza, un orto pensile. Il giardino d’inverno. La palestra. La stanza del treno, dove c’è uno scompartimento con le poltroncine per viaggiare verso terre immaginarie. Niente strutture di contenimento fisico. Uso di psicofarmaci vari ridotto al minimo necessario. Spiega la responsabile Barbara Zerbini: «Le esigenze di un malato possono cambiare nel giro di un minuto. Chi era tranquillo un secondo fa, può agitarsi all’improvviso. Il nostro compito è capire dov’è il problema. Capire cosa il paziente vuole comunicare, cosa prova. Calmarlo con un approccio dolce». In letteratura scientifica si chiama “valutazione dei sentimenti”. Il personale del nucleo è altamente formato. Pronto “a decifrare lo stato emotivo e intervenire”. I pazienti magari non ricordano nulla della loro vita “prima”, ma i sentimenti, le emozioni, belle o brutte, le vivono ancora intensamente. 

La “guerra” di Marisa contro l’Alzheimer sarà ancora lunga e senza sconti. «Mi preoccupa quando entrerà nella fase maledetta. Quando Luigi non potrà più alzarsi dal letto, quando non sarà in grado di mangiare, di fare una piccola passeggiata. Quando non potremo più bere insieme il nostro macchiato al bar qui sotto. Mi mancherà la sua presenza, che oggi, comunque c’è. Il suo sorriso che, oggi, comunque, c’è. Le battute che, ancora, gli escono da chissà dove e mi fanno ridere. Il pensiero di questo futuro prossimo mi fa paura. Come lo affronterò? Dove troverò le energie, le risorse, le risposte?».

Serve un aiuto, un supporto psicologico, che una volta c’era ma ora non c’è più. Svanito sotto la scure dei tagli a sociale e sanità.

Marisa intanto vive il momento. «Oggi posso toccarlo. Posso stringerlo. Baciarlo. E questo mi basta»