TRENTO. "Ema ha già istituzionalizzato il coinvolgimento dei malati dal 2005, l'Italia è rimasta indietro. Per questo ho presentato, come intergruppo, e con i colleghi delle varie forze politiche partecipanti, una Pdl per istituzionalizzare la presenza delle associazioni di pazienti oncologici e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute". Così la deputata della Lega Vanessa Cattoi, presidente dell'intergruppo Insieme contro il cancro, a margine del convegno sulle Terapie geniche e il futuro delle Car-T.

"Con questa proposta stabiliamo i criteri per la partecipazione delle associazioni dei pazienti oncologici ai principali processi decisionali individuati dal Ministero della Salute. Coinvolgere le associazioni dei pazienti oncologici è importante per valorizzare la loro esperienza e la loro competenza. Da non dimenticare, inoltre, il corso di perfezionamento patient advocacy per le associazioni dei pazienti oncologici ed onco-ematologici avviato dal progetto 'la salute un bene da difendere un diritto da promuovere', in collaborazione con l'Università di Pavia. Infine ricordiamo che le terapie geniche ed il futuro delle Car-T sono strettamente collegate al cambio di paradigma che deve avvenire ovvero che attuali spese sanitarie di queste terapie diventino investimenti. Per farlo non possiamo muoverci unilateralmente come Italia ma dobbiamo aprire il dibattito sui tavoli europei indicando la sfida che ci viene data dalla disponibilità della scienza, attraverso nuove terapie, che non è economicamente sostenibile se non cambiandone il paradigma", conclude Cattoi.