BASELGA DI PINE'. Da diverso tempo, la comunità dell'altopiano di Piné, soprattutto quella di Tressilla, segue con ansia le disavventure di Stefano e Lara, i genitori di Mattia e Giacomo, di dieci e nove anni, ammalati di distrofia muscolare. I due fratellini per anni hanno giocato e scherzato sia nei parchi giochi della scuola materna che del lungo lago senza sospettare che un gene maligno si era annidato nei loro muscoli. Il primo a manifestare una certa stanchezza e svogliatezza è stato Mattia, ma il fatto di essere un po' cicciottello non aveva impensierito più di tanto i genitori. Circa quattro anni fa, invece, anche Giacomo ha cominciato a manifestare gli stessi sintomi. E da allora per i ragazzini e per i loro genitori sono cominciati i via vai da un ospedale all'altro, da un neurologo all'altro alla ricerca di conferme sulla gravità della malattia e sulle possibilità di cura.

Tutti assieme sono apparsi, ieri, a Telethon su Rai Uno per parlare di questa grave malattia genetica e per sensibilizzare tutti noi a sostenere la ricerca scientifica. Solo attraverso la ricerca, infatti, gli ammalati di distrofia muscolare, malattia che progressivamente toglie le forze e quindi la possibilità di camminare e di essere autonomi, potranno in futuro sperare di guarire. Stefano un imprenditore del porfido e Lara laureata in psicologia hanno saputo della malattia dei propri figli circa 4 anni fa, vedendo che Mattia faceva sempre più fatica a rialzarsi da terra, dove stava giocando. Lara, in quel periodo era in attesa del suo terzo figlio, Luca, che per sua fortuna è nato sano, assieme al marito si è subito attivata per cercare e trovare le soluzioni migliori per alleviare i problemi del quotidiano.

In questa ricerca hanno trovato molta solidarietà e aiuto nelle autorità, sia a livello comunale che provinciale. Questa malattia, che lentamente rende le persone invalide, richiede degli spazi e delle attrezzature diverse. Stefano ha potuto costruire una casa attrezzata per disabili, senza barriere, dove i suoi piccoli possono muoversi abbastanza agilmente, soprattutto Mattia, che ormai può spostarsi solo su di una carrozzina motorizzata. Bisogna però dire che la distrofia muscolare è una malattia relativamente diffusa, ma è soprattutto il sistema di cura che è ancora in fase sperimentale, sugli umani.

La ricerca ha trovato delle ottime risposte, sperimentando su alcuni topolini e cani ammalati di distrofia muscolare la cura delle "infusioni" di cellule staminali, dice mamma Lara, ed è la cura che stanno provando e testando su Giacomo, grazie alle cellule staminali del piccolo Luca, un raggio di speranza in questa coraggiosa storia familiare. Solo su Giacomo, però, perché Mattia non è compatibile con le cellule staminali di Luca. E', infatti, l'ultimo nato che sta cercando di aiutare il secondogenito donandogli, con un piccolo intervento le proprie cellule staminali muscolari che, cresciute su un terreno di coltura, vengono poi infuse nel fratellino. Giacomo, assieme ad altri due ragazzini italiani, sono i primi bimbi al mondo che stanno sperimentando per la prima volta questa cura di cellule staminali indifferenziate che dovrebbero far crescere in loro le proteine delle fibre muscolari sane. A febbraio si potranno vedere i primissimi risultati, sulla tollerabilità e sull'assenza di effetti collaterali negativi, di questo "trapianto". Il cammino è ancora molto lungo, per sapere se i risultati saranno positivi, ma la speranza sia nei medici che nei genitori è altissima.