TRENTO. Circa 6 mila persone in Italia convivono con la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, di cui oltre 100 in Trentino Alto Adige. È una delle più gravi malattie neurodegenerative che modifica profondamente l’esistenza delle persone colpite, con il mutare delle abilità del proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato.

"Vivere con la Sla è difficile. – dichiara la presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli in occasione della 14ma Giornata nazionale Sla del 19 settembre – richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di Aisla e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.

I malati di Sla ora possono contare sulla presenza di un luogo di cura, come il Centro Clinico NeMO, a Pergine, “un sogno che si è reso concreto proprio grazie alla lungimiranza e tenacia della Provincia Autonoma di Trento e delle sue Istituzioni in alleanza con la comunità dei pazienti”, spiega Massimelli.

Per la notte di sabato 18 settembre, è ancora possibile aderire alla campagna “Coloriamo L’Italia di Verde” sostenuta dall’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Si tratta di una vera e propria magia che si ripete ormai da anni e nella quale centinaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, colore simbolo di Aisla e della speranza per arrivare a sconfiggere la Sla. L’invito che l’associazione rivolge a tutti, invece, è quello di accendere una luce verde sulle finestre, balconi o giardini delle proprie case. Un segno per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia.

Il motto della Giornata Nazionale Sla è “Un contributo versato con gusto”. A fronte di una donazione minima di 10 euro, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. 

C’è di più. Per chi deciderà di pranzare o cenare a Trento durante questo fine settimana, sia il Ristorante Aroma (Via S. Pio X, 29) che il Ristorante Nardon (Via Guido Fiorini, 15 a Mezzolombardo) hanno aderito alla Giornata Nazionale e per chi sceglierà di pasteggiare con la Barbera, il contributo della bottiglia sarà interamente donato all’associazione.

In Trentino Alto Adige, Aisla è presente dal 2009 grazie ai volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti. Per informazioni volontari@aisla.it.