SEGONZANO . Il sogno di Mirko Toller di Segonzano è di costruire un parco dei divertimenti. Come a Gardaland, ci devono essere per forza le montagne russe, le giostre, magari anche quella con i cavalli. «Ma deve essere un luna park davvero per tutti, anche per chi è in carrozzina – dice lui con un gran sorriso, dietro al quale nasconde la timidezza tipica di un ragazzo di 15 anni – Perché io non sono mai salito sulle montagne russe. Ma vorrei tanto poterle provare». Mirko è costretto a vivere su una sedia a rotelle, i suoi muscoli sono troppo deboli e non lo sorreggono. Ha una malattia genetica rara che in sigla si chiama “Sma”, per intero “atrofia muscolare spinale”: colpisce le cellule nervose del midollo spinale. In Italia ci sono circa 850 persone come lui.

In questi giorni Mirko è il volto della campagna dell’associazione “Famiglie Sma”, per far conoscere la malattia al grande pubblico e raccogliere fondi per la ricerca. Si può donare fino al 6 ottobre chiamando da telefono fisso o inviando un sms al 45585. O lo si può fare oggi negli stand in 100 piazze italiane, dove si riceverà in cambio una “scatola dei sogni” piena di confetti: in Trentino lo stand è allo Shop center di Pergine. Non esiste ancora un farmaco che curi la malattia. Da quasi un anno però c’è un medicinale – chiamato “Spinraza” e riconosciuto dall’Agenzia del farmaco da ottobre 2017 – che blocca il progredire della malattia e aumenta l’aspettativa di vita: «Ostacola la degenerazione della “Sma” – ci spiega Daniela Lauro, presidente di “Famiglie Sma” –. Così abbiamo scritto una nuova pagina nella nostra storia». Ma è solo un primo passo. In tutto il mondo, Trento compresa, ci sono gruppi di ricerca che stanno studiando la “Sma”. E un giorno, sperano, riusciranno a trovarne una cura. Ci sono varie forme di atrofia muscolare spinale, la più grave è la uno: i bimbi che ne sono affetti di solito sopravvivono pochi anni. Mirko ha la “Sma due” e, nonostante i molti disagi, vive una vita tutto sommato normale, o almeno così dice la mamma, Stella Robert, accogliendoci nella sua casa a Segonzano: «Convivere con la malattia? È faticoso certo, ma lui non ce la fa pesare». Anche perché Mirko è una piccola star del web: con la sorella ha un canale Youtube che sfiora i 450 iscritti, il video più famoso ha superato le tremila visualizzazioni. Qualche anno fa ha girato uno spot insieme al comico Checco Zalone, sempre per “Famiglie Sma”. Era stato un successo, anche perché aveva insegnato che si può parlare di una malattia anche ridendone, con una punta di cinismo. Incontrare Mirko è un’esperienza di vita. Ti spiazza per l’ironia e paradossalmente per la sua forza. A Trento frequenta le Iti ed è fra i più bravi della sua classe. «Studio tanto perché ho un sogno – racconta – un giorno vorrei costruire un luna park per tutti». E non sarà la malattia a fermarlo.