TRENTO. L’appello arriva dai Bastard Sons of Dioniso ed è rivolto ai giovani trentini: «Ciao, vogliamo parlarvi di malattie rare perché pochi sanno che ci sono, ma c’è urgenzadi farvi conoscere i gravi problemi a cui vanno incontri questi pazienti e le loro famiglie, perché il malato raro può essere a rischio di emarginazione o discriminazione». E ancora «Non pensiamo che le malattie rare siano un argomento che non ci riguarda». Infine i tre giovani cantanti trentini hanno ricordato l’appuntamento di lunedì mattina, giorno raro (29 febbraio) e dedicato quest’anno alle malattie rare, quando nell’auditorium dell’Arcivescovile la mattinata sarà dedicata al tema per circa 200 studenti provenienti da varie scuole superiori del Trentino.

Ieri - nel corso di una conferenza stampa organizzata dall’azienda sanitaria - è stato presentato il programma di lunedì, ma soprattutto la situazione di malati che - oltre alla sofferenza - devono mettere in conto anche l’angoscia di ritrovarsi soli, senza punti di riferimento, senza certezze per il futuro, senza il conforto che ti può dare sapere che c’è un altro come te nella stessa barca. Spesso questa è la situazione di pazienti giovanissimi, perché queste malattie, per lo più genetiche, vengono diagnosticate in tenerissima età, sconvolgendo le famiglie. L’obiettivo è che ai problemi di queste patologie non si aggiungano quelli sociali dovuti all’incomprensione e alla diffidenza.

Ieri all’azienda sanitaria c’erano i vertici dell’ospedale Santa Chiara e del Distretto sanitario di Trento, ma anche le dottoresse Annunziata Di Palma e Annalisa Pedrolli (del reparto di pediatria) assieme a Fabrizio Filippi, segretario dell’associazione emofilici trentini.

E’ stata la dottoressa Pedrolli, responsabile del centro malattie rare dell’azienda sanitaria, a fornire alcuni numeri: «Fino al dicembre scorso abbiamo registrato in totale 1.603 primi contatti. Per quanto riguarda le esenzioni da malattia rara in Trentino sono attive 3.205 esenzioni. Tra le patologie più frequenti ci sono quelle ematologiche (800 esenzioni tra disturbi della coagulazione e anemie ereditarie), quelle oculari (circa 400), reumatologiche (circa 300), neurologiche (286) e dermatologiche (146)».

L’azienda sanitaria oltre alla presa in carico dei pazienti dal punto di vista clinico si occupa anche di supportare le famiglie nelle pratiche per l’ottenimento dei benefici previsti dalle normative in materia. La dottoressa Di Palma ha ricordato inoltre lo screening neonatale metabolico che in Trentino viene esegito a tutti i nuovi nati e che prevede l’esame per circa 20 malattie metaboliche rare.

E quindi l’appuntamento con le scuole: «Crediamo sia fondamentale garantire a questi pazienti le stesse possibilità offerte ai coetanei sani. Per questo vogliamo parlare a dirigenti scolastici, insegnanti e studenti: siamo consapevoli che anche la scuola sente un impellente bisogno di creare con la sanità nuove alleanze operative in questo ambito così delicato e complesso» ha detto Di Palma. All’Arcivescovile saranno presentate anche le testimonianze di alcuni malati rari per far comprendere la loro situazione.